Samen dementie stoppen voor het start

ABOARD is een grootschalig onderzoeksproject dat wordt uitgevoerd door een landelijk, multidisciplinair consortium. ABOARD, voluit A Personalized Medicine Approach for Alzheimer's Disease, werkt aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van Alzheimer. ABOARD is gestart per 1 april 2021 en heeft een looptijd van 5 jaar. Karin Kalverboer, directeur-bestuurder van het Zorg Innovatie Forum en coördinator Platform Pouwer en actieve oudere Giny Achterop, o.a. vrijwilliger bij Alzheimer Drenthe zijn in onderstaand interview aan het woord over hun betrokkenheid bij Aboard en bij dementie en Alzheimer.

Waarom doen jullie, het ZIF en Platform Pouwer, mee aan ABOARD?
“Het Zorg Innovatie Forum is partner van ABOARD om het perspectief van mantelzorgers en ouderen in te brengen bij het onderzoek. Wij hebben veel contact met deze doelgroep en weten wat de behoeftes van ouderen en mantelzorgers zijn. We laten als het ware de stem van de ouderen en mantelzorgers doorklinken in verschillende onderzoeksprojecten van ABOARD. Zo kunnen we de verbinding leggen tussen de ervaringsdeskundigen met onderzoekers en zorgprofessionals.”, aldus Karin Kalverboer.

Hoe betrekken jullie ouderen bij ABOARD?
Karin vertelt over de ouderennetwerken en delegaties, waarin het soms gaat over dementie. "Daar halen wij veel kennis vandaan. Ook hebben we een focusgroep gehad. Deze ervaringen delen wij met onderzoekers en zorgprofessionals binnen ABOARD. Ook geven we advies hoe ze de doelgroep bij hun onderzoek kunnen betrekken."

Waarom is ABOARD/onderzoek naar dementie belangrijk?
Karin en Giny Achterop vinden het allebei een heel belangrijk onderwerp. Giny reageert: “Het zijn niet alleen de mensen met dementie die ermee te maken krijgen, ook de omgeving. De impact op mensen met dementie en hun naasten is groot. Ik zie en hoor dat het voor mantelzorgers een uitputtingsslag is. Dat emotionele proces verdient ook meer aandacht in onderzoek.”

Karin vult aan: “Door de vergrijzing neemt het aantal mensen met dementie toe, steeds meer mensen krijgen ermee te maken. Ook steeds meer mensen wonen thuis met dementie. Daarnaast blijft in sommige gemeenschappen dementie een taboe en moeilijk bespreekbaar. Ook is er een gebrek aan informatie bij zowel de mensen die het betreft, hun mantelzorgers en kinderen.”

De stem van ouderen
Karin vindt het belangrijk dat de stem van mensen die het zelf ervaren ook gehoord wordt door onderzoekers en zorgprofessionals. “Dementie doet veel met mensen, hoe ga je daarmee om? Het is een zoektocht waar veel mensen mee worstelen. Het is belangrijk om ervaringen te delen, omdat andere mensen met dezelfde vragen worstelen. Zo kun je elkaar helpen. Ook de zorg en het onderzoek kunnen veel leren van deze ervaringen.”

Giny heeft in haar werk veel contact met ouderen en mensen met dementie. “Als je mensen vraagt: wat lijkt u later erg? Dan antwoorden ze; dat ik mijn verstand kwijtraak. Dat geeft aan dat er nog zoveel onwetendheid is over dementie en hoe je ermee om kunt gaan. Er is een grote behoefte aan handvatten voor de omgang en informatie over dementie.”

Wat zijn belangrijke thema's waar meer onderzoek naar moet komen?
“Het medische onderzoek (binnen ABOARD) is noodzakelijk, maar we willen graag meer aandacht voor de sociale en emotionele kant.”, geeft Karin aan. “Ook onderzoeken naar kwaliteit van leven en sterven zijn belangrijk, waarbij je rekening houdt met verschillende wensen en behoeftes van mensen. Het is belangrijk om te zoeken wat mensen nodig hebben, wat hebben ze altijd gedaan en waar genieten ze van? Bijvoorbeeld van de natuur, vogels of de krant lezen. “

 “Het welzijn van mensen met dementie is inderdaad heel belangrijk.”, bevestigt Giny. “Het is niet zo dat mensen met dementie perse ongelukkig zijn. De eerste fase hoe je ermee om moet gaan, is vaak moeilijk, maar daarna hebben ze ook kwaliteit van leven. Ze willen graag het gevoel dat ze er nog toe doen. Dat ze nuttig zijn en erbij horen. Dat betekent ook dat ze de regie in eigen handen houden en nog keuzes kunnen maken. Bijvoorbeeld welke kleding ze aan doen.” Hierin valt volgens Giny nog veel te winnen .“Daarnaast zijn communicatietechnieken een belangrijk onderwerp voor onderzoek. Contactmomenten zijn ook kwaliteitsmomenten. Non-verbale communicatie, zoals spiegelen, zijn heel nuttig en belangrijk. Ik heb gezien dat het werkt. De contacten zijn kort, maar heel waardevol. De spontaniteit van kinderen werkt ook heel goed bij mensen met dementie, daar kunnen we wat van leren.”

Karin vindt dat er in mogelijkheden gedacht moet worden bij het verbinden met mensen met dementie. Zo kun je in contact blijven met hen. Onderzoek naar communicatietechnieken kan ook interdisciplinair. “Vanuit andere professionaliteit kunnen we ook veel leren, bijvoorbeeld van kunstenaars.”

Wat hopen jullie dat ABOARD gaat bereiken?
Giny hoopt dat het onderzoek leidt tot het pilletje tegen Alzheimer. Karin vult aan: “Maar tot die tijd willen we meer aandacht voor onderzoek wat mensen met dementie nog wel kunnen, in plaats van wat ze niet meer kunnen. Dat is een meer holistische kijk op de ziekte. Mijn wens is dat onderzoek zich niet alleen op het medische richt, maar ook op het welzijn van mensen met dementie. Die boodschap en behoefte van mensen met dementie willen we graag inbrengen bij onderzoekers en zorgprofessionals binnen én buiten het ABOARD project.”

Vanaf 1 april ging een reeks met gratis webinars van start: "Alzheimer Uitgelegd". Op 1 april gaf prof. dr. Wiesje van der Flier een webinar genaamd: 'Op weg naar behandeling op maat voor de ziekte van Alzheimer'. Aan de onderstaande webinars kunt u het komende jaar deelnemen. Aanmelden kan via de website van Alzheimer Nederland.

• Erfelijkheid bij de ziekte van Alzheimer – vrijdag 10 juni, 14.00 – 15.00 uur
• Leefstijlpreventie en dementie – vrijdag 16 september, 14.00 – 15.00 uur
• Patiënt-geregisseerde zorg: waartoe en hoe? – vrijdag 2 december, 14.00 – 15.00 uur